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目前台灣已知的神經罕見疾病至少24種,在政府立案的約10個團體,會員總數全台約上萬人。陽明大學醫學院醫學系神經學科學科主任宋秉文教授表示,希望建立一個結合三種力量的合作平台(照顧神經罕見疾病病患的第一線臨床醫師+基礎研究學者+病友團體),擷三者之長,補三者之短,未來能為神經罕見疾病病患謀福利,找到治療的方式。
整合全國神經罕見疾病研究人力與資源,避免重複浪費。包括:神經罕見疾病臨床及研究整合資料庫、神經罕見疾病的誘導式全能性幹細胞細胞庫、神經罕見疾病的轉殖基因模型動物庫、腦庫、籌設「國家神經罕見疾病研究所」、成立「國家罕見疾病研究辦公室」,衛生福利部國民健康署成立「罕見疾病組」,共同推動罕見疾病研究。
現行的「人體器官移植條例」規定:「為恢復人體器官之功能或挽救生命,使醫師得摘取屍體或他人之器官施行移植手術」。「人體器官保存庫管理辦法」第二條規定,「以移植為目的,從事人體器官(含人體組織、細胞)及其衍生物之處理或保存,應依本辦法申請設置人體器官保存庫。」但眾人皆知腦組織不能移植給他人,故在保守的法令上,要設置以提供研究資源為目的的腦庫,行政部門與立法院還須配合修法。
為腦庫的成立而立法,人體器官移植條例修正案第一條之二:為研究神經退化性疾病,醫師得於捐贈者腦死判定後,摘取屍體之腦神經組織,以供醫學研究之用。第十條之二:成立腦神經組織保存庫,其管理辦法由中央主管機關定之。中央主管機關應成立專責機構推動腦神經組織捐贈宣導、辦理受理捐贈、保存及運用等事項。
中國時報【莊曜聰╱台南報導】
相招來去水噹噹一下!下營區樂齡學習中心推出「古早美容回春班」研習課程,請來老師傅傳授「挽面」技術,7日社區近40位老人家齊聚活動中心,兩人一組互相練習絕活,眾人玩得不亦樂乎,摸著變得細緻的臉蛋說「幼咪咪」!
下營區樂齡學習中心推出貢獻服務課程,請來高齡82歲的姜陳美玉,來傳授各種挽面的技巧,姜陳美玉不僅擅長傳統挽面,連改良後的蝶式挽面都會。她說,傳統挽面施作者會用口咬住細線,再用手操作細線在臉部皮膚上滾動、摩擦,以去除細毛,蝶式挽面則是用兩隻手開合的手勢、力道來到除毛效果,比傳統方式較為美觀與衛生。
參加課程的姜金蓮表示,她年輕時就常常會自己挽面,美容保養不假手他人,但已經幾十年沒做過了,現在再接觸這當年的拿手絕活,非常開心,而且蝶式挽面的練習方式對老人家很有幫助,她沒事在家就要動動手指練手勢,整個人都靈活起來。
下營區老人福利協進會理事長馮玉麟說,這項課程由於實用有趣,吸引許多人參加,未來將發展成自主學習團體課程,也將參加對外活動推廣,訓練為期3個月,每周一堂課。
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